Due giorni di confronto su accesso alle cure, farmaci e governance
Napoli – Prende il via il 26 e 27 giugno, presso l’Hotel Excelsior, la prima edizione del “SIFO Raro Tour: viaggio extra-ordinario nelle malattie rare”, corso di aggiornamento organizzato dalla Società Italiana di Farmacia Ospedaliera (SIFO) con l’obiettivo di potenziare le competenze e il dialogo tra professionisti, istituzioni e rappresentanti dei pazienti.
Con circa 2 milioni di italiani affetti da patologie rare, il panorama clinico nazionale è variegato e complesso, con difficoltà diagnostiche, carenze di specialisti, scarsa disponibilità di farmaci e servizi frammentati. Solo in Campania, i pazienti stimati sono circa 30.000, confermando la centralità del tema per il sistema sanitario regionale.
Il corso, che si svolgerà nella Sala Partenope dell’Eurostars Hotel, si propone di affrontare da un punto di vista interdisciplinare e operativo le principali criticità legate a queste patologie, promuovendo il confronto tra clinici, farmacisti, enti regolatori e associazioni. Tra i temi in agenda: accesso ai farmaci, studi clinici, governance regionale, digitalizzazione dei piani terapeutici, early access, carenza di medicinali, codici di esenzione e luoghi di cura.
I responsabili scientifici dell’evento, Francesca Futura Bernardi, Maria Galdo e Ugo Trama, evidenziano che “la formazione aggiornata e la condivisione delle esperienze tra professionisti sono fondamentali per garantire percorsi di cura tempestivi, personalizzati e accessibili per i pazienti rari”.
Oltre venti relatori da tutta Italia
Il programma prevede otto sessioni con relatori di rilievo nazionale, tra cui Annalisa Scopinaro (presidente UNIAMO), Giuseppe Limongelli (Centro Coordinamento Malattie Rare Campania), Lorenzo Latella (Cittadinanzattiva), Antonio Postiglione (Regione Campania), e clinici esperti come Francesca Simonelli, Francesco Saccà, Fabrizio Pane e Tiziana Corsetti. Tra le priorità: valorizzare le reti regionali, migliorare i registri dei pazienti e ottimizzare l’uso di tecnologie e big data nel monitoraggio e nella cura.
Un format destinato a crescere
Obiettivo dichiarato di SIFO è trasformare il Raro Tour in un appuntamento periodico, capace di fornire strumenti sempre aggiornati per affrontare le sfide di un settore che, pur rappresentando numeri piccoli per ogni singola malattia, coinvolge milioni di persone nella complessità della loro quotidianità.