Colpisce oltre 53mila italiani e ha una prevalenza di 8,9 casi ogni 10mila abitanti, ma la Malattia Oculare Tiroidea (Thyroid Eye Disease – TED) resta ancora poco conosciuta e spesso sottovalutata dalla comunità medica. Si tratta di una patologia autoimmune complessa, che può manifestarsi insieme a disfunzioni tiroidee o in modo indipendente, colpendo prevalentemente le donne. Secondo i dati di letteratura, il 33% dei pazienti presenta una forma moderato-severa, mentre il 2% si trova in uno stadio avanzato con rischio di perdita della vista.
Nonostante le recenti innovazioni nel campo della salute, la TED necessita ancora oggi di maggiore consapevolezza e di un approccio clinico realmente multidisciplinare. Questo il messaggio emerso dal convegno organizzato da Motore Sanità a Roma presso Palazzo Baldissimi, che ha visto la partecipazione di esperti e rappresentanti delle istituzioni sanitarie, tra cui la presidente di AIMO (Associazione Italiana Medici Oculisti), Alessandra Balestrazzi, il dott. Francesco Quaranta Leoni (responsabile scientifico AIMO per la chirurgia oftalmoplastica) e il prof. Gustavo Savino del Policlinico Gemelli.
Durante i lavori è stato evidenziato come la TED comporti infiammazione, proptosi (occhio sporgente), diplopia, retrazione palpebrale e nei casi gravi anche danni al nervo ottico e perdita della vista. Il carico fisico e psicologico per i pazienti è spesso significativo, con ricadute anche economiche, a causa di terapie chirurgiche complesse che gravano sia sui malati sia sul sistema sanitario.
«Occorre aumentare la consapevolezza e creare centri di riferimento dove specialisti esperti possano gestire il paziente in sinergia con endocrinologi e altre figure sanitarie», ha sottolineato Quaranta Leoni, aggiungendo che si attendono nuovi farmaci già approvati negli USA dal 2020, in grado di rivoluzionare le prospettive terapeutiche anche in Italia.
Un altro punto critico emerso è l’assenza di registri nazionali per questa patologia, che ostacola una stima puntuale dei pazienti. Inoltre, la frammentazione delle competenze tra oculisti ed endocrinologi rende urgente la costruzione di reti assistenziali strutturate e multidisciplinari.
Un buon esempio da seguire è rappresentato dal network EUGOGO (European Group On Graves Orbitopathy), che promuove approcci integrati e percorsi condivisi di gestione clinica.
Gli esperti concludono: è essenziale mappare e riorganizzare i centri ad alta specializzazione in grado di offrire cure avanzate e coordinare gli interventi anche con le strutture sanitarie di prossimità. Solo così si potrà migliorare la qualità di vita dei pazienti TED e garantire una risposta efficace e tempestiva.